Alzheimerpårørende i møte med omgivelsene : En autoetnografisk studie

Kitt Margaret Lyngsnes

doi:10.7557/14.6222

Forfattere

Kitt Margaret Lyngsnes Nord universitet https://orcid.org/0000-0002-0861-6278

DOI:

https://doi.org/10.7557/14.6222

Nøgleord:

alzheimer, autoetnografi, demens, Goffman, pårørende

Resumé

Over 100 000 personer i Norge lever med demens. En liten gruppe av disse er diagnostisert før fylte 65 og er dermed i kategorien «yngre med demens». Målet med studien presentert i denne artikkelen, er å utforske ett aspekt av å være pårørende når ens ektefelle har fått en Alzheimerdiagnose i ung alder. Problemstillingen setter søkelyset på å være pårørende og stå i en situasjon preget av omsorg og sorg og samtidig forholde seg til omverdenens spørsmål og innspill vedrørende en slik progredierende, uhelbredelig sykdom. Forskningstilnærmingen er autoetnografisk, og det empiriske materialet består av erfaringer som er opplevd og analysert gjennom en periode på flere år. Et hovedfunn i studien er betydningen av å reflektere over pårørendeerfaringer både alene og sammen med andre. Derigjennom kan en bli bevisst egne reaksjoner og emosjoner og utvikle innsikt og strategier en som pårørende i en krevende omsorgssituasjon kan møte andre med, samtidig som en kan ivareta egne følelser.

Metrik

Metrik indlæses ...

Referencer

Adams, T. E., Holman Jones, S., & Ellis, C. (2015). Autoethnography. Oxford University Press

Baarts, C. (2009). Autoetnografi. I S. Brinkmann & L. Tanggaard, Kvalitative metoder (s. 153-164). Hans Reitzels Forlag.

Bakker, C, de Vugt, M.E., van Vliet, D., Verhey, F., Pijnenburg, Y.A.L., Vernooij-Dassen, M.J. & Koopmans, R. (2013). Unmet needs and health-related quality of life in young-onset dementia. The American Journal of Geriatric Psychiatry 22(11), 1121-1130. https://doi.org/10.1016/j.jagp.2013.02.006

Bergman, M., Graff, C., Eriksdotter, M., Fugl-Meyer, K.S. & Schuster, M. (2016). The meaning of living close to a person with Alzheimer disease. Medicine Health Care and Philosophy 19(3), 341-349. https://doi.org/10.1007/s11019-016-9696-3

Blumer, H. (1986). Symbolic interactionism: Perspective and method (2. utg). University of California Press.

Brinkmann, S. (2017). Knausgård som forsker. I D. Bugge, S.R. Fauth & O. Morsing (red.), Knausgård i syv sind. Anis forlag.

Bruvik, F., Ulstein, I., Ranhoff, A. H., & Engedal, K. (2013). The effect of coping on the burden in family carers of persons with dementia. Aging and Mental Health, 17(8), 386-397. https://doi.org/10.1159/000355912

Bøckmann, K. & Kjellevold, A. (2010). Pårørende i helsetjenesten – en klinisk og juridisk innføring. Fagbokforlaget.

Chang, H. (2008). Autoethnography as method. Left Coast Press Inc.

Chang, H., Ngunjiri, F.W. & Hernandez, K.A.C. (2013). Collaborative autoethnography. Left Coast Press Inc.

Cooley, C.H. (1902). Human nature and the social order. Charles Scribner’s Sons.

Couser, G. T. (2004). Vulnerable subjects: Ethics and life writing. Cornell University Press.

Dauphinee, E. (2010). The ethics of autoethnography. Review of International Studies 36(3), 799–818. https://doi.org/10.1017/S0260210510000690

DeFalco, A. (2010). Uncanny Subjects: Aging in Contemporary Narrative. The Ohio State University Press.

Donmoyer, R. (1990). Generalizability and the single-case study. I E.W. Eisner & A. Peshkin (red.) Qualitative inquiry in education (s. 175-200). Teachers College.

Dourado, M.C.N., Laks, J., Kimura, N.R., Baptista, M.A.T., Barca, M.L., Engedal, K., Tveit, B. & Johannessen, A. (2017). Young-onset Alzheimer dementia: a comparison of Brazilian and Norwegian carers' experiences and needs for assistance. International Journal of Geriatric Psychiatry 33(6), 824-831. https://doi.org/10.1002/gps.4717

Drageset, I., Normann, K. & Elstad, I. (2012). Familie og kontinuitet: Pårørende forteller om livsløpet til personer med demenssykdom. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning 8(1), 3-19.

Ducharme, F., Lachance, L., Kergoat, M.J., Coulombe, R., Antoine, P. & Pasquier, F. (2016). A comparative descriptive study of characteristics of early-and late-onset dementia family caregivers. American Journal of Alzheimers Disease and Other Dementias 31(1), 48-56. https://doi.org/10.1177/1533317515578255

Ellis, C. (2004). The ethnographic I: A methodological novel about autoethnography. Altamira Press.

Ellis, C., Adams, T.E. & Bochner, A.P. (2011). Autoethnography: An overview. Historical Social Research 36(4), 273-290. https://doi.org/10.12759/hsr.36.2011.4.273-290

Engedal. K. & Haugen, P.K. (2018). Demens – sykdommer, diagnostikk og behandling. Forlaget aldring og helse, Nasjonal kompetansetjeneste.

Ettore, E (2010). Autoethnography: Making sense of personal illness journeys. I I. Bourgeault, R. Dingwall, & R. De Vries, The SAGE handbook of qualitative methods in health research (s. 478-496). Sage.

Freeman, M. (2021). Do I look at you with love? Reimagining the story of dementia. Brill Sense.

Goffman, E. (1959). The presentation of self in everyday life. Anchor Books.

Goffman, E. (1967/2017). Interaction ritual: Essays in face-to-face behavior. Routledge.

Goffman, E. (1971). Relations in public: microstudies of the public order. Basic Books.

Gudmundsdottir, S. (1997). Introduction to the theme issue of “narrative perspectives on research on teaching and teacher education”. Teaching and Teacher Education 13(1), 1-3.

Gudmundsdottir, S. (2001). Narrative Research in School Practice. I V. Richardson (red.), Fourth Handbook for Research on Teaching, (s. 226-240). Macmillan.

Grbich, C. (2012). Qualitative data analysis. An introduction. Sage.

Harris, P.B., & Keady, J. (2009). Selfhood in younger onset dementia: Transitions and testimonies. Aging and Mental Health 13(3), 437-444. https://doi.org/10.1080/13607860802534609

Hokkanen, S. (2017). Analyzing personal embodied experiences: Autoethnography, feelings, and fieldwork. The International Journal for Translation & Interpreting Research 9(1), 24-34. https://doi.org/10.12807/ti.109201.2017.a03

Hoppes, S. (2005). Meanings and purposes of caring for a family member: An autoethnography. The American Journal of Occupational Therapy 59(3), 262-272. https://doi.org/10.5014/ajot.59.3.262

Leibing, A. (2006) Divided Gazes: Alzheimer’s Disease, the Person within and Death in Life. I A. Leibing & L. Cohen (red.), Thinking about Dementia: Culture, Loss, and the Anthropology of Senility (s. 240-268). Rutgers University Press.

Lockeridge, S. & Simpson, J. (2012). The experience of caring for a partner with young onset dementia. How younger carers cope. Dementia 12(5) 635–65. https://doi.org/10.1177/1471301212440873

Malthouse, M. (2011). An autoethnography on shifting relationships between a daughter, her mother and Alzheimer’s dementia (in any order). Dementia 10(2), 249-256. https://doi.org/10.1177/1471301211407626

Nelson, H.L. (2001). Damaged identities. Narrative repair. Cornell University Press.

Nordtug, B. (2011). Caring burden of cohabitants living with partners suffering from chronic obstructive pulmonary disease or dementia (Doktorgradsavhandling). NTNU.

Pozzebon, M., Douglas, J. & Ames, D. (2016). Spouses’ experience of living with a partner diagnosed with dementia: a synthesis of the qualitative research. International Psychogeriatrics 28(4), 537-556. https://doi.org/10.1017/S1041610215002239

Svensson, B. (1997). Livstid: metodiska reflexioner över biografiskt särskiljande och modern identitetsformering. I G. Alsmark (red.) Skjorta eller själ? (s. 38-61). Studentlitteratur.

Swinnen, A. & Schweda, M. (red.) (2015). Popularizing demntia: Public expressions and representations of forgetfulness. Transcript Verlag.

Taylor, J. S. (2008). On recognition, caring and dementia. Medical Anthropology Quarterly 22(4), 313-335. https:/doi: 10.1111/j.1548-1387.2008.00036.x.

Turner, L., Short, N. P., Grant, A. & Adams, T. (2018). International Perspectives on Autoethnographic Research and Practice. Routledge.

Ulstein, I. (2007). Dementia in the family. (Doktorgradsavhandling). Universitetet i Oslo.

Ursin, G. (2017). Praktisering av medborgerskap: en studie av hverdagslivet til familier som lever med demens. Norsk sosiologisk tidsskrift 1(6), 436-452. https://www.idunn.no/doi/full/10.18261/issn.2535-2512-2017-06-02

Van Gorp, B. & Vercruysse, T. (2012). Frames and counter-frames giving meaning to dementia: A framing analysis of media content. Social Science and Medicine 74(8), 1274-1281. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2011.12.045

Wilkinson, S. & Wilkinson, C. (2020). Performing care: emotion work and ‘dignity work’ – a joint autoethnography of caring for our mum at the end of life. Sociology of Health and Illness 42(8), 1888-1901. https://doi:10.1111/1467-9566.13174