Omsorg til siste livsfase for yngre personer med demens: Omsorg som fremmer livskvalitet?

Forfattere

DOI:

https://doi.org/10.7557/14.5851

Emneord (Nøkkelord):

Yngre personer med demens, omsorg, demensforløp, siste fase, identitetsstøtte

Sammendrag

Yngre personer med demens (< 65 år) har andre erfaringer og behov enn eldre personer med demens. God hjelp i tidlige faser kan være til liten hjelp senere. Aleneboende yngre personer med demens vil være særlig sårbare ved svikt i offentlig hjelp og manglende tilpasning til deres behov. Fagartikkelen drøfter erfaringer med demenssykdommen og bistandsbehov i ulike demensfaser ut fra en femårig narrativ forløpsstudie blant 10 aleneboende yngre personer med demens, med vekt på siste fase. Demensutviklingen utdypes ved fortellingen til Elsa. Alene lever hun med angst, depresjon og ensomhet, men støttekontakt fungerer godt for henne. I sykehjem opplever hun vitalisering, engasjement, deltakelse og mening. Økende demenssymptomer fører til at Elsa trekker seg tilbake og opplever avstand til de eldre beboerne. Hun føler seg glemt av personalet – ingen «ser henne» eller imøtekommer hennes hjelpebehov. I siste demensfase etterspør Elsa personlig omsorg, bekreftelse, adekvat bistand og lydhør identitetsstøtte, som er helt sentralt for god livskvalitet.

Forfatterbiografier

Kirsten Thorsen, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse /OsloMet–storbyuniversitetet

Professor/ Seniorforsker

Aud Johannessen, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse / Universitetet i Sørøst-Norge

Professor/seniorforsker

Referanser

Atchley, R. C. (1989). A continuity theory of normal aging. The Gerontologist, 29(2), 183-190. https://doi.org/10.1093/geront/29.2.183

Baptista, M. A. T., Santos, R. L., Kimura, N., Lacerda, I. B., Johannessen, A., et al., & Dourado, M. C. N. (2016). Quality of life in young onset dementia: An updated systematic review. Trends Psychiatry Psychotherapy, 38(1), 6-13. https://doi.org/10.1590/2237-6089-2015-0049

Cabote, C. J., Bramble, M., & McCann, D. (2015). Family caregivers’ experiences of caring for a relative with younger onset dementia: A qualitative systematic review. Journal of Family Nursing, 21(3), 443-468. https://doi.org/10.1177/1074840715573870

Etters, L., Goodall, D., & Harrison, B. E. (2008). Caregiver burden among dementia patient caregivers: a review of the literature. Journal of American Academic Nurse Practice, 20(8), 423-8. https://doi.org/10.1111/j.1745-7599.2008.00342.x

Engedal, K., & Laks, J. (2017). Forekomst og risikofaktorer til demens i ung alder. I A. Johannessen, L. M. Barca, K. Engedal., & P. K. Haugen. (Red.), Yngre personer med demens-en lærebok, Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.

Engedal, K., & Haugen, P. K. (2018). Demens: sykdommer, diagnostikk og behandling. (Red.), Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.

Folkehelseinstituttet (2020). Livskvalitet. Hentet fra https://www.fhi.no/fp/psykiskhelse/livskvalitet-og-trivsel/livskvalitet-og-trivsel/

Fossland, T., & Thorsen, K. (2010). Livshistorier i teori og praksis. Oslo: Fagbokforlaget.

Gjøra, L., Kjelvik, G., Heine Strand, B., Kvello-Alme, M., & Selbæk, G. (2020). Forekomst av demens i Norge. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.

Harvey, R. J., Skelton-Robinson, M., & Rossor, M. N. (2003). The prevalence and causes of dementia in people under the age of 65 years. Journal of Neurology and Neurosurgery Psychiatry, 74(9), 1206-1209. https://doi.org/10.1136/jnnp.74.9.1206

Haugen, P. K. (2012). Demens før 65 år. Fakta, utfordringer og anbefalinger. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.

Helse- og omsorgsdepartementet (2007). Demensplan 2015. "Den gode dagen". Delplan til Omsorgsplan. Hentet fra https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/hod/vedlegg/omsorgsplan_2015/demensplan2015.pdf

Helse- og omsorgsdepartementet (2015). Demensplan 2020. Et mer demensvennlig samfunn. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/demensplan-2020/id2465117/

Helse- og omsorgsdepartementet (2020). Demensplan 2025. Hentet fra https://www.regjeringen.no/contentassets/b3ab825ce67f4d73bd24010e1fc05260/demensplan-2025.pdf

Helse- og omsorgsdepartementet (2017-2018). Leve hele livet — En kvalitetsreform for eldre, Meld. St. 15. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-15-20172018/id2599850/n

Helsedirektoratet (2017): Nasjonal retningslinje for demens. Hentet fra: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/demens/personsentrert-omsorg-og-behandling-ved-demens

Herrmann, L. K., Welter, E., Leverenz, J., Lerner, A. J., Udelson, N., Kanetsky, C., & Sajatovic, M. (2018). A systematic review of dementia-related stigma research: can we move the stigma dial? American Journal of Geriatric Psychiatry, 26(3), 316-331. https://doi.org/10.1016/j.jagp.2017.09.006

Hvidsten, L., Engedal, K., Selbæk, G., Wyller, T. B., Benth, J. Š., & Kersten, H. (2019). Quality of life in people with young-onset dementia: a Nordic two-year observational multicenter study. Journal of Alzheimer's Disease, 67(1), 197-210. https://doi.org/10.3233/JAD-180479

Johannessen, A., & Möller, A. (2013). Experiences of persons with early-onset dementia in everyday life: a qualitative study. Dementia, 12(4), 410-424. https://doi.org/10.1177/1471301211430647

Johannessen, A., Hallberg, U., & Möller, A. (2013). Motivating and discouraging factors with being a support contact in the dementia care sector: a grounded theory study. Scandinavian Journal of Disability Research, 15(1), 70–81. https://doi.org/10.1080/15017419.2012.667000

Johannessen, A., Engedal, K., Haugen, P. K., Dourado, M. C. N., & Thorsen, K. (2018). “To be, or not to be”: experiencing deterioration among people with young-onset dementia living alone. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 13(1), 1490620. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1490620

Johannessen, A., & Thorsen, K. (2018). Personsentrert omsorg i praksis: Fire perspektiver på støttekontakttjenesten i demensomsorgen - en case-studiedesign. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning, 14(2). https://doi.org/ 10.7557/14.4323

Josselson, R. (2011). Narrative Research: constructing, Deconstructing, and Reconstructing Story. I F. J. Wertz, K. Charmaz, L. M. McMullen, R. Josselson, R. Anderson., & E. McSpadden. (Red.). Five Ways of Doing Qualitative Analysis. New York: The Guilford Press.

Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered. The person comes first. Norfolk: Open University Press.

Kohut, H. (1985). On the Continuity of the Self and Cultural Self Objects. I H. Kohut (Red.), Self Psychology and the Humanities. New York: W. W. Norton & Company.

Krohne, K., & Nicolaisen, M, (2020). Noen som ser meg. De aller eldstes erfaringer med å ha en besøkskontakt fra Røde Kors. Rapport Røde Kors: Oslo. Hentet fra https://www.aldringoghelse.no/wp-content/uploads/2020/12/eldredagen-rapport-om-eldste-eldre-011020.pdf

Kvale, S., & Brinkmann, S. (2009). Det kvalitative forskningsintervju. Oslo: Gyldendal akademisk.

Kvam, S., Dypaune, T., & Saga, S. (2016). Dagaktivitetstilbud til yngre personer med demenssykdom. Evalueringsrapport: Lavollen aktivitetssenter. Rapportserie; 9/2016. Trondheim: NTNU.

Larsen, L. S., Normann, H. K., & Hamran, T. (2019). Continuity of home-based care for persons with dementia from formal and family caregivers' perspective. Dementia. 18(3):846-863. https://doi.org/10.1177/1471301216682626

Leknes, S., Løkken, S. A., Syse, S., & Tønnesen, M. (2018). Befolkningsframskrivningen 2018. Oslo: Statistisk sentralbyrå. Hentet fra http://hdl.handle.net/11250/2558090. https://ssb.brage.unit.no/ssb-xmlui/handle/11250/2558090

Melby, L., Obstfelder, A., & Hellesø, R. (2018). “We Tie Up the Loose Ends”: Homecare Nursing in a Changing Health Care Landscape. Global Qualitative Nursing Research, 5:233339361881678. https://doi.org/ 10.1177/2333393618816780

Norberg, A. (2017). Identitetsverdighet hos personer med demens. Demens & Alderspsykiatri, 21(1), 4-8.

Power, G. A. (2016). Dementia Beyond Disease: Enhancing Wellbeing. Baltimore: Health Professional Press. ISBN-13 9781938870699.

Prince, M., Bryce, R., Albanese, E., Wimo, A., Ribeiro, W., & Ferri, C. P. (2013). The global prevalence of dementia: a systematic review and meta-analysis. Alzheimer's & Dementia, 9(1), 63–75.e62. https://doi.org/10.1016/j.jalz.2012.11.007

Riessman, C. K. (2008). Narrative methods for the human sciences. 11th edition. Thousand Oaks, CA: Sage. Merriam Webster’s Collegiate Dictionary.

Rosness, T. A., Haugen, P. K., Passant, U., & Engedal, K. (2008). Frontotemporal dementia: a clinically complex diagnosis. Int J Geriatr Psychiatry, 23(8), 837-842. https://doi.org/10.1002/gps.1992

Sousa, M. F. B., Santos, R. L., Simoes, P., Conde-Sala, J. L., & Dourado, M. C. N. (2018). Discrepancies between Alzheimer’s disease patients’ and caregivers’ ratings about patients’ quality of life: a 1-year observation study in Brazil. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 32(3), 240–246. https://doi.org/10.1097/wad.0000000000000232

Strandenæs, M. G., Lund, A., & Rokstad, A. M. M. (2017). Experiences of attending day care services designed for people with dementia – a qualitative study with individual interviews. Aging and Mental Health. 22(6), 764-772. https://doi.org/10.1080/13607863.2017.1304892

Sørvoll, J., & Hansen, T. (2019). Aktivitetsvenn. En studie av et frivillig tilbud rettet mot personer med demens med vekt på de frivilliges erfaringer. Rapport 4/19 Oslo: NOVA (fagarkivet.oslomet.no).

The WHOQOL Group. (1995). The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World health Organization. Soc. Sci.med. 41(10), 1403-1409. https://doi.org/10.1016/0277-9536(95)00112-K

Thorsen, K., & Johannessen, A. (2020). Lydhør identitetsstøtte i samtaler med personer med demens. Nordisk tidsskrift for helseforskning, 16(2), 1-24. https://doi.org/10.7557/14.5345.

Thorsen, K., Dourado, M. C. N., & Johannessen, A. (2020). Awareness of dementia and coping to preserve quality of life: a five-year longitudinal narrative study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 15(1), 1798711. https://doi.org/10.1080/17482631.2020.1798711

Tranvåg, O., Petersen, K. A., & Nåden, D. J. D. (2016). Crucial dimensions constituting dignity experience in persons living with dementia. Dementia, 15(4), 578-595. https://doi.org/10.1177/1471301214529783

Tretteteig, S., Thorsen, K., & Rokstad, A. M. M. (2019). Pårørendes erfaringer av kvalitet i helse-og omsorgstjenester til personer med demens og pårørende. En longitudinell narrativ studie. Tidsskriftet aldring og helse, 23(4), 56-64.

Vossius, C., Selbæk, G., Ydstebø, A. E., Benth, J. S., Godager, G., Lurås, H., & Berg, S. (2015). Ressursbruk og sykdomsforløp ved demens (REDIC). Kortversjon. Ottestad: Alderspsykiatrisk forskningssenter Sykehuset Innlandet, Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling i Helse Vest (SESAM).

Wogn-Henriksen, K. (2012). "Du må skape deg et liv." En kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens basert på intervjuer med en gruppe personer med tidlig debuterende Alzheimers sykdom. (Doktoravhandling, NTNU, Trondheim) Hentet fra http://hdl.handle.net/11250/2416258

World Health Organization (WHO), (2020). Dementia. Hentet fra: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia

Nedlastinger

Publisert

2021-11-08

Hvordan referere

Thorsen, K. ., & Johannessen, A. (2021). Omsorg til siste livsfase for yngre personer med demens: Omsorg som fremmer livskvalitet?. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning, 17(2). https://doi.org/10.7557/14.5851